Síndrome de Down: ¿Cómo debo comportarme?

Síndrome de Down: ¿Cómo debo comportarme?
17 marzo, 2015 FarmaciaCuenca136
síndrome de down

¿Cómo debo comportarme? Es una de las primeras preguntas que nos hacemos cuando nos encontramos ante una persona con Síndrome de Down.

Antes que nada hay que informarse. Nadie mejor que un especialista médico al que podamos preguntarle todas nuestras dudas y  pueda aconsejarnos con criterio. Con motivo de la celebración del Día Mundial del Síndrome de Down, FarmaciaCuenca136 os trae algunas cuestiones que deberemos tener en cuenta.

El Síndrome de Down es una alteración genética producida por la presencia de un cromosoma extra en la pareja cromosómica 21. De ahí que se le conozca también por el nombre de trisomía 21. Se trata, pués, de un error congénito sin causa conocida, que hasta la fecha no se puede evitar que se produzca.

El síndrome de Down debe su nombre al médico británico John Langdon Haydon Down, que en 1866 estudió las características morfológicas, clínicas y funcionales que presentaban en común un grupo de pacientes del London Hospital.
Pero tuvo que pasar casi un siglo hasta que el genetista francés Jérôme Lejeune  descubriera en 1959 que el síndrome descrito por Down obedecía a una alteración cromosómica del par 21.

El síndrome de Down es la principal causa de discapacidad intelectual y la alteración genética humana más común en una relación 1:700 concepciones. Es importante destacar que el riesgo de concebir un hijo o una hija con Síndrome de Down aumenta con la edad materna, sobre todo si se superan los 35 años.

Día Mundial del Síndrome de Down

¿Cómo se diagnostica el Síndrome de Down?

El diagnóstico puede hacerse antes o después del parto.

Se recomienda hacerlo antes del parto en aquellos casos en que existiera alguna sospecha clínica, antecedentes de alteraciones genéticas y siempre que la mujer sobrepase los 35 años de edad. Hay que tener en cuenta en que aún con un diagnóstico prenatal positivo, el Síndrome de Down no puede ser tratado antes del nacimiento, pero si puede servir de ayuda a los padres en su preparación psicológica y emocional.
El diagnóstico postparto se debe realizar siempre por un profesional médico en base, primero, a la exploración clínica. Posteriormente se confirmará el diagnóstico con la realización del cariotipo. Se trata de un análisis cromosómico, una prueba de ADN, para examinar los cromosomas de una muestra de células extraídas de casi cualquier tejido (preferentemente sangre o médula ósea) que concluirá con la identificación de las alteraciones genéticas causantes del trastorno o enfermedad.

Cómo debo comportarme ante el Sindrome Down

¿Cómo debo comportarme si tengo un hijo con Síndrome de Down?

1. Lo más importante es contar con una ayuda médica especializada y de confianza que te informe y ayude a controlar los problemas de salud asociados al Síndrome de Down. Existen, además, organizaciones locales, nacionales e internacionales de gran prestigio y solvencia a las que puedes acudir para buscar asesoramiento y compartir con otros padres los problemas que te vayan apareciendo.
2. Procúrale a tu hijo/a todo tipo de actividades posibles adecuadas a sus posibilidades. Son recomendables las actividades deportivas, las manualidades, el contacto con compañeros y amigos, los viajes, las visitas culturales, los espectáculos, la música … … y, en la medida de tus posibilidades, ayúdalo en sus tareas.
3. Permítete dedicar una parte del día a jugar con él. El amor, el cariño y el estímulo que la familia le pueda dar al niño es fundamental. Recuerda que los niños con Síndrome de Down son muy cariñosos por lo que debes informar a los demás integrantes de la familia que no repriman sus muestras de cariño y afecto.
4. Es también muy importante permanecer en contacto con los adultos responsables del entorno de tu hijo para que te informen de su evolución, dificultades y progresos, sin menoscabar su independencia. Tu hijo/a debe acostumbrarse a tomar decisiones por su cuenta como qué ropa debe ponerse, qué películas desea ver o los lugares que quiere conocer. Reforzarás de esa forma su autoestima y la confianza en sí mismo.

Se trata, en resumen, de generar un entorno familiar y social lleno de amor y experiencias que le hagan sentirse bien y seguro, de entender que “la vida no va de cromosomas”. Y no olvides nunca ponerte desde el principio en manos de un especialista médico de tu confianza y ante cualquier duda que pudiera surgirte.
Vale la pena.

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